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Los desafíos y logros de Fundación Rehabilitar, la iniciativa fundada por la Directora de Kinesiología UGM

By 27/12/2017Noticias Home
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Además de ser directora y académica en Kinesiología UGM, María Jesús Muñoz es fundadora de la Fundación Rehabilitar, iniciativa que lleva al menos 4 años en funcionamiento, rehabilitando a personas con patologías poco frecuentes, enfermedades de origen traumatológico y crónicas no transmisibles por medio de la terapia multicomponente, logrando mejorar la calidad de vida, funcionalidad y dolor. Su principal lema: otorgar calidad de vida, educar y entregar salud de calidad a toda aquella persona que necesite de este noble equipo multidisciplinario.

Los pacientes, cuyas edades fluctúan entre los 12 y hasta los 55 años, son en su mayoría mujeres y, a pesar de que no hay una causa establecida para la Fibromialgia, y considerando que incluso hay personas que nacen con esta enfermedad, la profesional y su equipo han detectado factores en común entre quienes solicitan ayuda: “la mujer, desde su constructo sociocultural, viene llena de aprehensiones sociales (…). Hay una serie de connotaciones culturales que hacen que la mujer guarde muchas cosas y tenga más estrés asociado a su rol”.

Para profundizar en el origen, desarrollo y actualidad de esta iniciativa que ya forma parte de la comunidad UGM, es que conversamos con María Jesús, quien relató los desafíos y logros que ha enfrentado en este gran proyecto llamado Fundación Rehabilitar.

¡Te invitamos a revisar la entrevista a continuación!

¿Cómo nace Fundación Rehabilitar?

Nace como una ONG. Tuve la iniciativa porque, a fines de 2013, tocó la oportunidad de ir a hacer unos trámites al centro de Santiago y me encuentro con una protesta del día de la fibromialgia, celebrado el 12 de mayo, y en ella había mujeres que padecían la enfermedad y cuya solicitud en las pancartas era la de ingresar al Auge. Me llamó la atención porque en la universidad había tenido un par de ramos de dolor crónico, y habíamos tocado puntualmente la fibromialgia, pero no sabía más allá de eso.

Ese día, me acerqué a la que imaginé que era la presidenta, y pregunté sus necesidades, requerimientos y en qué estaban. Ella me comenta que la comunidad de fibromialgia estaba desprotegida por el sistema de salud y que, lo que más necesitaban, eran profesionales que se especializaran en el tema y que las pudiesen ayudar. Ese mismo día me propuse hacer un voluntariado, y les pregunté dónde se juntaban y qué hacían: resultó ser una comunidad pequeña y emergente en Maipú. Así fue como comencé a involucrarme y a buscar ayuda

Fui a la casa donde ellas se juntaban e identifiqué que les faltaba, por ejemplo, un lugar adecuado donde reunirse, por lo que contacté a la diputada que en ese entonces estaba en aquel distrito, Mónica Zalaquett, quien nos ofreció una casa en donde pude realizar evaluaciones a las pacientes, investigar más en la materia y también conocer e involucrarme con las pacientes. Pasaron seis meses desde ese momento, y empecé a hacer terapias con ellas en el cerro, hasta el punto en que me di cuenta de que había que profesionalizar esto, así que decidí hacer una ONG que iba a realizar un llamado a personas con fibro para proporcionarles un tratamiento que, hasta ese momento, era kinésico.

¿Cómo fue evolucionando la decisión de tener una ONG? Considerando por sobre todo que fue posible conseguir una ayuda concreta para ayudar a un grupo de personas con Fibromialgia

Con el mismo grupo al que comencé a ayudar nos pusimos una meta: teniendo ocho personas, entre las que había algunas con cuello ortopédico, bastones, incluso en silla de ruedas, el objetivo era que, en un año de tratamiento, fuese posible subir el cerro San Cristóbal; y lo logramos. Con estos logros, en 2014 me fui dando cuenta de que iba a ser muy complejo sustentar sola la ONG, y decidí reclutar a un equipo de trabajo, para lo cual empecé por hacer el anuncio en universidades donde yo trabajaba. Así fue como llegué a tener 30 voluntarios de diferentes áreas, pero principalmente de la kinesiología.

¿Cómo desarrollaste ese proceso?

Me contacté con un doctor que trabajaba en el tema, el Dr. Juan Ignacio González, y también con nutricionistas, psicólogos, entre otros de diferentes disciplinas, formando un equipo multicomponente e interdisciplinario de unas 30 personas. Al mismo tiempo, me fui involucrando con la sociedad civil y tomé cursos al respecto, sobre organizaciones sin fines de lucro. Luego de haber establecido estatutos e involucrarme full en el tema, me di cuenta de que teníamos que pasar a ser una fundación más que una ONG, porque los estatutos son más claros y por una serie de características que convenía mucho más.

Así es como levanté la fundación, y ya no venía solo con el equipo multidisciplinario de salud: teníamos otros reclutados, de otras áreas, las que establecemos como departamentos, como los de diseño y marketing (…). Todas las personas se quisieron involucrar voluntariamente a la causa con el espíritu de ayudar, y sentir que uno aporta a esta sociedad sin fines económicos.

¿Y qué tan complejo es armar una fundación? ¿es posible para alguien común y corriente que quiera formar una?

Es fácil hacer una, porque la ley cambió hace unos cinco años atrás con la ley 20.500 de participación ciudadana. Antes, para abrir una fundación, era engorroso. Ahora todos los formularios están en la web, y te explican el paso a paso. ¿Qué es lo que demora?… que llega un momento que en el estatuto de la fundación debes validarlo. Si algo me costó, fue tiempo, pero bajo ningún punto dificultad monetaria o de otro tipo.

Para alguien que quiere hacer una fundación, porque está involucrado en ello, es sencillo. Lo más difícil es mantenerse…porque buscar ayuda es complejo. De todos modos, aconsejo tener fundación, pero a personas que tienen compromiso social antes que monetario. No digo que no se va a llegar a las lucas, pero es después. No se parte ganando plata; (…) cuesta obtener ganancias monetarias, pero sí una serie de otras ganancias.

¿Cómo ha sido la experiencia de la Fundación Rehabilitar como parte de la familia UGM?

Fue muy importante el apoyo en infraestructura, pues solo de esta manera podemos atender a nuestras pacientes en UGM. La fundación se ha posicionado en el mundo del dolor crónico bastante bien gracias a lo que hemos logrado, y tenemos médicos que nos derivan pacientes con fibro; hemos llegado al nivel en que los doctores nos recomiendan.

En este esfuerzo que han realizado por sacar adelante a la fundación, probablemente han surgido varios reconocimientos…

Sin duda nos han otorgado reconocimiento como equipo de investigación y, en lo personal, esta experiencia me ha permitido participar en un diplomado de Fibromialgia que impartirá la  USACH el próximo año, en el que haré el módulo de Kinesiología y Fibromialgia. Este hecho es muy importante, dado que un diplomado específico en esta materia es un tremendo avance, ya que, a pesar de la abundante información existente respecto a fibro, el sistema de salud chileno no cuenta con mucha información dirigida especialmente a la población chilena.

Si alguien se quiere incorporar a Fundación Rehabilitar: ¿Qué beneficio económico recibe?

Este Síndrome es caro, ya que un tratamiento va entre los $600.000 a $800.000, Rehabilitar lo otorga por tan solo una cuota de $15.000 para comprar materiales que ellos mismos ocupan: definitivamente somos sin fines de lucro, e incluso tenemos beca para pacientes. Y si no pueden pagar y se comprometen con el tratamiento, también los dejamos asistir.

Es totalmente abierto a la comunidad, pues hacemos jornadas una vez al año, que son multidisciplinarias, además de otros hitos como la subida al cerro. Quienes asisten, reciben atención de fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, kinesiología, baile entretenido, charlas educativas, imaginería motora y masoterapia. Son ocho terapias en total. Si cumplen con la asistencia y no pueden pagar por ABC motivos, hacemos excepción y becamos en un 100%.

¿Cómo fue que llegaste a comprender de manera tan profunda la Fibromialgia?

A veces siento que la fibromialgia me encontró a mí, porque no estaba en mis planes especializarme en esta línea. A medida que fui aprendiendo más del tema, me di cuenta de que la fibromialgia no es más que un nombre, ya que, lo que la evidencia dice, es que es un síndrome de sensibilización central en donde entran todas las patologías con dolor crónico,  como por ejemplo el síndrome complejo regionales dolorosos. Cuando uno entiende este tipo de patologías, el camino se torna más claro y las propuesta para un tratamiento correcto también.

¿Cómo han evolucionado resultados a nivel físico y emocional, tanto para los pacientes como para la fundación?

Yo miro los resultados, y para los pacientes es súper positivo, sin embargo, el compromiso es la principal piedra de tope. En nuestro caso, partimos con 30 pacientes,  damos la charla de bienvenida, y ya sabemos que vamos a terminar con 10, pero a esos 10  que terminan, logramos cambiar su calidad de vida en un 100%: los que pensaban  que nunca iban a poder volver a ser felices, han terminado trotando maratones o entrenando deportes que son de alto impacto como crossfit.

Por Rehabilitar, han pasado en total unas 400 personas a lo largo de los cuatro años y, de ellas, hemos tratado en un 100% a unas 100, mientras que  otras se han quedado a medio camino. Para esto, hay que tener mucha capacidad de frustración: el paciente con dolor crónico deserta queriendo resultados rápidos, y eso es lo que menos va a tener. Las personas deben entender que el fármaco ya no es una opción para ellos y que bajo ningún punto va a ser el tratamiento. Lo ideal del tratamiento es que sea integral.

Por último: ¿qué significa para ti la fundación?

Crecimiento espiritual, intelectual y laboral. Cuando empecé con este proyecto, nunca pensé todos los beneficios y experiencia que me entregaría, ni mucho menos imaginé sobre todas las herramientas de desarrollo que la Fundación me proporcionaría, de conocer a las personas, ponerme en el lugar del otro… siempre fui criada como una persona que se pone en los zapatos del otro, pero esto abre las puertas a realidades tan crudas que uno se da cuenta de que lo mínimo que debes hacer es algo social retribuyendo con una perspectiva positiva ante la vida.

Rehabilitar me ha hecho crecer y me ha llevado a tener oportunidades que no estaban en mis planes de desarrollo profesional. Es definitivamente un hito muy importante en mi vida y por sobre todo me ha llevado a ser una persona que entiende lo que es un compromiso social; somos la sociedad, entonces tenemos que marcar la diferencia, y eso es para mí: crecimiento.

Subidas al Cerro en Fundación Rehabilitar.

 

María Jesús Muñoz, fundadora de Fundación Rehabilitar, directora y académica en Kinesiología UGM.